Cada 25 de julio se conmemora -en pos su visibilización- el "Día Internacional del Vitíligo", condición de la piel que afecta del 1 al 2% de la población. Para esta fecha en especial, desde Inforama quisimos traer el testimonio en primera persona de Julia Tiraboschi, estudiante de Letras de la UNCA, escritora y persona con vitíligo.
Según Redacción Médica: "El vitíligo es una enfermedad adquirida, que generalmente aparece antes de los 40 años de edad y que consiste en una despigmentación progresiva de la piel, generalmente la de las manos y la de la cara, si bien puede afectar a cualquier zona del cuerpo, incluido el cabello".
Un diagnóstico, por favor
"La primera mancha salió cuando tenia 6 años. Estaba ubicada en el pecho, era mediana y no la había notado. Para mi no era trascendental. Luego salieron en las rodillas y la familia se alarmó. Con el tiempo fueron pintándose y cubriendo diversas partes del cuerpo. En aquellos años, para ser mas precisa en el 2000, no había tanta información acerca del vitíligo", explica Julia.
Normalmente, el color del cabello y la piel está determinado por la melanina. El vitíligo se produce cuando las células que producen melanina mueren o dejan de funcionar.
"Al haber poca información yo creía que era horrible lo que tenía. No conocía personas que tuviesen vitíligo y en la escuela lo sufría mucho. Los niños pueden ser muy crueles. Además, no se veía en la tele ni en ningún medio gente que tuviese esta afección", relata Tiraboschi.
La joven catamarqueña asegura que ante la propuestas de tratamientos invasivos que le presentaron los médicos locales, con su familia decidieron hacer una interconsulta con los médicos de Córdoba. Dónde dieron con una tratamiento favorable pero muy costoso. Dos años más tarde, Juli decidió abandonar el tratamiento, decisión con la que continua hasta el día de hoy.
La piel que habito
Esta afección no pone en riesgo la vida ni es contagiosa, pero puede a veces resultar abrumador ver los cambios de pigmentación y devenir en inseguridades. Es sumamente importante la representación cultural y social de todas las personas, para que logren sentirse contenidas.
"Tengo mis días. Hay temporadas en las que no me asustan los cambios que tengo y otras en las que no me sale llevarlo. Es un aprendizaje (...). Muchas veces lo viví como una crisis de identidad, ya que veía otro cuerpo, otra piel, otras manos, otras piernas, otros labios. Sentía como si me estuviese borrando del mundo, hablando metafóricamente si se quiere. Pero también hay días donde las siento hermosas - las manchas - donde las veo con formas y me sonrío", comenta la entrevistada.
Consejos para alguien a quién le acaban de detectar vitíligo:
Tras expresar la importancia de la visibilizarían de esta temática y su necesario acompañamiento. Julia fue consultada acerca de qué palabras regalaría quien está empezando a notar estos cambios en su propia piel, a lo que respondió:
"Que lo tome con calma porque no es una afección que nos impida llevar a cabo nuestra vida normalmente. Es importante buscar acompañamiento psicológico ya que es una enfermedad psicosomática. Hay algo dentro de uno que hace ruido, que grita por salir y que no puede. Parte de la vida trata de enfrentarse con aquello que nos aqueja, trabajarlo y buscar sanarnos. Aceptarse diferente es sano pero muy difícil cuando la sociedad y sus construcciones no ayudan", relata la escritora Julia Tiraboschi.