Durante el encuentro se explicó cómo se viene trabajando a nivel provincial, en este sentido, María Elena Pollini señaló que “el programa abarca todo lo que tiene que ver con pacientes que son diagnosticados con Enfermedades Poco Frecuentes que no cuenten con obra social; hablamos sobre la creación de un listado único en el cual se registren todos los pacientes de la provincia, que se va llenar a través del SISA para que formen parte de un Registro Nacional Único”.
Pollini, también resaltó que “estamos trabajando para avanzar en el proyecto que involucra todo lo que tiene que ver con la atención de pacientes con estas enfermedades, de las cuales se engloban unas 5800 patologías, aproximadamente. La idea es articular redes de trabajo”.
En cuanto al Proyecto que se viene elaborando en la provincia, María Elena indicó que “es un trabajo que venimos haciendo desde hace un tiempo, todavía está en proceso pero nuestro objetivo es poder tener un consultorio de referencia donde se atienden pacientes, de toda la provincia, con este tipo de patologías; que sea llevado adelante por un equipo interdisciplinario, con interconsultas a través de Telesalud con genetistas”. En este marco, resaltó que “nuestro objetivo, también es la creación de un laboratorio de citogenética, la idea es comenzar a trabajar en lo básico e ir avanzando”.
Por otro lado, también estuvo presente el equipo del Programa de Pesquisa Neonatal quienes explicaron los circuitos formales ante una pesquisa positiva, el circuito interno en la Maternidad Provincial y la coordinación entre interinstitucional con el Hospital de Niños y Ministerio de Salud.
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